Codzienność
z moim "Deszczowym Ludkiem" nie jest łatwa!
Tomek choć ma już prawie 4,5 roku
wymaga ciągłej opieki i uwagi.
Pomyślicie sobie, że to dotyczy wszystkich dzieci i tu się zgodzę, bo dzieci to mali odkrywcy, którzy nie do końca zdają sobie sprawę z konsekwencji swoich czynów, ale dla Tomka nie ma żadnych granic/barier. Nigdy nie wiadomo, co mu przyjdzie do głowy. Dla niego nie ma rzeczy niemożliwych, wszędzie wejdzie :)). Parapet, siatka ogrodzenia czy stół to ulubione miejsca codziennej wspinaczki, zawsze coś wykombinuje, żeby zdobyć to,co akurat sobie upatrzy.
Od malutkiego mówiliśmy na niego kaskader J.
Dzieci w wieku Tomka, są już zwykle dość samodzielne, wymyślają sobie różne zabawy, bawią się naśladując postacie ze swoich ulubionych bajek,ciągle o coś pytają, szukają ciągłego kontaktu z innymi, chcą żeby im czytać bajki,malują, budują z klocków itp. Potrafią przez chwile zająć się sobą, mam porównanie, gdyż Tomek ma o rok starszych braci. Niestety z Tomkiem jest tak, że nawet jak przez chwilę czymś się zajmie, to i tak muszę zaglądać, gdzie jest, co robi,
Tomasz nie potrafi jeszcze odpowiedzieć na moje zawołanie, kilka razy tak się zaszył w koncie, że aż się zlękłam, bo już myślałam, że gdzieś wyszedł, choć ciągle pilnuje i sprawdzam, żeby drzwi od domu były zawsze zamknięte!
Trudno
jest w miejscach publicznych!
Tomek nie
lubi miejsc, w których jest dużo ludzi, źle się wtedy czuje. Związane jest to
pewnie z tym że najczęściej towarzyszy temu hałas, ścisk i nie rzadko też tysiące rożnych zapachów.
Dla Tomka zmysłów to duże wyzwanie. Nie ma
wielkiego znaczenia czy jest to centrum handlowe, przedszkole miejskie czy
plaża pełna ludzi w słoneczny dzień. Do centrów handlowych zabieram Tomka w tygodniu w godzinach przedpołudniowych, żeby poznał takie miejsca, wtedy jest mało ludzi, a Tomek zawsze znajdzie dla siebie coś ciekawego :).
Niestety źle się czuje również podczas dużych uroczystości rodzinnych, szczególnie, gdy jest dużo osób na małej powierzchni,liczne rozmowy,harmider,do tego włączony telewizor powodują, że średnio po kilku minutach Tomek ciągnie do drzwi i chce wracać do domu, jest wtedy marudny, płaczliwy.
Te bodźce, dla nas są nie widoczne, ale dla dziecka z nadwrażliwością mogą być istną torturą.
Tomek najlepiej czuje się w miejscach, które zna i wie czego się tam spodziewać. Nie wyjeżdżamy zbyt często właśnie ze względu na Tomka, na którego ciągłe zmiany nie wpływają korzystnie, a dla mnie, to też nie odpoczynek, bo wtedy wszystko skupia się na mnie. Dla Tomka lekarstwem na całe zło tego świata jest mama, czasami jest to troszkę ciężkie, bo bywa, że nie mam chwili dla siebie, ale z drugiej strony nie wyobrażam sobie gdyby Tomek nie chciał się przytulać, nie wspinałby się na mnie przy pierwszej lepszej okazji. Uwielbiam tą jego radość, kiedy mnie odnajdzie i mówi z uśmiechem "jest mama ...".Dzięki temu, że mogę być cały czas z Tomkiem on próbuje nawiązywać ze mną kontakt, dzieli się tym co w danej chwili zobaczy, jak jeździmy razem na zajęcia, czy do przedszkola, to śpiewamy piosenki (dobrze, że nikt tego nie słyszy, bo talentu muzycznego to ja nie mam, ale na szczęście Tomek jest bardzo wyrozumiały :).
Ostatnio chciałam zabrać Tomka w Święto Zmarłych na cmentarz jest tam wówczas tak pięknie i kolorowo, dużo kwiatów i palących zniczy. Jednakże z wizytą musiałam poczekać do 2 listopada, pojechaliśmy przed południem mając nadzieje że nie będzie tłumów. Wyprawa była udana, Tomek
był bardzo grzeczny i pomocny z dumą niósł świeczki. Jak wszystkim
dzieciom najbardziej podobały mu się te
palące, jedną nawet dotknął, ale tylko raz J Gdy przekonał się,
że są gorące więcej tego nie zrobił. Oczywiście Tomek nie byłby sobą gdyby mi
nie uciekał, więc biegi po cmentarzu zaliczone :).
Tak samo jest gdy odbieramy braci z przedszkola, najchętniej biegałby po wszystkich salach w poszukiwaniu
ciekawych zabawek, a ja oczywiście za nim. Jeździmy już do tego przedszkola
drugi rok, więc WSZYSTKIE PANIE JUŻ NAS ZNAJĄ, choć nie wszystkie wiedzą że Tomek ma autyzm :) !
Najgorzej wspominam
tegoroczny piknik zorganizowany w przedszkolu chłopców. Zabrałam ze sobą Tomka, bo pomyślałam sobie, że może mu się spodoba, ale gdy weszliśmy na teren przedszkola, to się przeraziłam. Na miejscu było ok. 100 dzieci z rodzicami, w
większości podwójnie i ja sama z moja trojką. Dopóki zjeżdżali z dmuchanej zjeżdżalni było wszystko dobrze z drobnym szczegółem, że Tomek wciskał się na zjeżdżalnie bez kolejki, ale
jak tu wytłumaczyć małemu autyście, że musi poczekać jako 20 w kolejce
NIEWYKONALNE przynajmniej dla mnie i Tomka. Po zabawie na zjeżdżalni chłopcy
postanowili wziąć udział w konkursach przygotowanych dla dzieci i ich rodziców,
nie pomogły tłumaczenia, że niestety ale ja nie mogę. Chłopcy płakali, prosili, wiec
postanowiłam spróbować. Za jedną rękę trzymałam
wyrywającego się Tomka, a drugą próbowałam strącić butelki z wodą a był to nie
lada wyczyn. W pozostałych konkurencjach już nie
wzięliśmy udziału, bo albo była duża kolejka, abo trzeba było mieć wolne obie
ręce, a do tego jeszcze trzeba było skakać. Nie mogłam puścić Tomka samego, bo odnalezienie go nawet po krótkiej chwili graniczyłoby z cudem. I tak
niestety piknik rodzinny skończył się tym, że Paweł i Łukasz płakali, bo
chcieli wziąć udział we wszystkich konkurencjach i zdobyć nagrody, a ja czułam się bezradna. Po czym usłyszałam z ich ust parę ”miłych”
słów i wróciliśmy do domu. Jestem trochę zła, bo rok wcześniej ten
piknik wyglądał zupełnie inaczej i spokojnie mogłam zabrać Tomka. Gdybym o tym
wszystkim wiedziała wcześniej, to zawiozłabym
Tomka do babci i spędziłabym miłe chwile z jego braćmi, a tak rozżaleni wróciliśmy do domu. Z drugiej strony ciężko wymagać od pięciolatków zrozumienia choroby ich o rok młodszego brata, myślę, że i tak są bardzo dzielni i rozumieją więcej niż nam się wszystkim wydaje.
"PLAC ZABAW"
To miejsce, które kojarzy się dla większości rodziców z odpoczynkiem i możliwością nawiązania znajomości z innymi rodzicami,a dla mnie to tylko stres i lęk, że Tomek gdzieś się sam oddali, że obsypie piachem inne dziecko w piaskownicy, bo strasznie lubi jak piasek podrzucony do góry spada na ziemię. Boję się, że
chwila nieuwagi i stracę go z oczu. Ten mały człowieczek jak sobie coś upatrzy,
to tam idzie.
Na placu zabaw Tomek NIE pilnuje się mnie, to ja muszę pilnować jego!
Boję się,
że przez chwilę mojej nieuwagi zgubi się ...i co wtedy, przecież przestraszony nie powie obcej osobie kim
jest, gdzie mieszka .....Dlatego chodzę za nim jak CIEŃ równocześnie nie
ograniczając mu zabawy. Trzeba jeszcze pamiętać, że Tomek ma braci, choć o rok starsi, to też jeszcze trzeba mieć na nich oko, choć im się już wydaje, że są już tacy duzi :) .
Przyznaje, że ogarnięcie mojej trójki z Tomkiem na czele, to nie lada wyzwanie szczególnie na naszych zatłoczonych placach zabaw.
Wyjątek stanowiły ostatnie wakacje, które spędziliśmy u mojej siostry w Szwecji, tam place zabaw to bajka i raj dla rodziców z małymi dziećmi, na każdym osiedlu jest ich tyle, że podczas naszego dwutygodniowego pobytu ani raz nie spotkałam zatłoczonego placu zabaw.
Dzięki naszemu pobytowi u cioci, Tomek polubił place zabaw i chętnie na nie chodził :-) .
Ciociu i wujku dziękujemy za gościnę :) !
"NADMORSKA PLAŻA"
Podczas tegorocznych
wakacji nad morzem, już pierwszego dnia, który może nie należał do
najcieplejszych bo wiał wiatr, było tylko 19 stopni i zachmurzone niebo,
pojechaliśmy na plażę, żeby chłopcy zobaczyli morze. Kiedy uznałam że jest
bezpiecznie puściłam Tomka, żeby mógł iść sam. On wziął sprawy w swoje ręce i ku
mojemu zdziwieniu, co sił w nogach pobiegł w kierunku wody. Miałam nadzieję, że
zatrzyma się przy brzegu, ale tego nie zrobił i wbiegł w ubraniu do wody. Na
szczęście na tej plaży jest długo bardzo płytko. Za nim podążyli bracia, bo skoro Tomkowi
wolno, to im też i tym samym cala rodzinka miała przymusową kąpiel.
Na
szczęście nie skończyło się nawet katarem :-).
Podczas wizyt na plaży
podzieliliśmy się z mężem pilnowaniem dzieci, mąż miał pilnować bliźniaków, a
ja Tomka. Z plaży skorzystałam tylko tyle, co nabiegałam się w dosłownym tego
słowa znaczeniu za Tomkiem, który z uporem ciągle gdzieś uciekał. Szybko zorientował się że to świetna zabawa. Biegł, po czym upadał w sposób
kontrolowany na piasek odwracał się, patrzył się na mnie tymi swoimi pięknymi
oczkami i mówił :
"Tomula, mama nie ma siły "
po czym się uśmiechał wstawał i biegł dalej .
Uwielbiał ganiać mewy, bardzo mu się
podobało jak wzbijały się do lotu. Czasami podbiegał do ludzi odpoczywających
na ręcznikach, bo akurat mieli coś ciekawego. Ciężko mu się było na czymś
skupić, siedział na kocu tylko wtedy, kiedy chciał coś zjeść. Tomek bardzo
lubił jeździć na plażę, jednakże gdzieś po godzinie jak już pochlapał się w
morzu powtarzał "tata choć do auta" i wtedy żeby chłopcy mogli dłużej
nacieszyć się morzem zabierałam Tomka na spacery po okolicy. Ciesze się że odważyłam się wyjechać na dłuższe wakacje,bo dzięki temu Tomek mógł zmienić otoczenie a tym samym nabrać nowych doświadczeń i umiejętności.
AUTYZMU NIE NALEŻY SIĘ BAĆ, TRZEBA GO TYLKO ZROZUMIEĆ!
Kiedy widzisz na ulicy dziecko, które drze się wniebogłosy, leży na ziemi albo bije rodzica, który nie potrafi nad nim zapanować, to wiedz, że może to być dziecko z serii "bezstresowe wychowanie", ale istnieje duże prawdopodobieństwo, że to dziecko ma autyzm, a ilość ludzi dookoła niego, hałas czy dziwne zapachy powodują taki zamęt w jego głowie, że jedynym rozwiązaniem jest właśnie takie zachowanie. Kiedy będziecie świadkami takiego zachowania, to nie zatrzymujcie się, nie zwracajcie uwagi, nie próbujcie zagadywać dziecka, bo ani matce /rodzicowi/, ani tym bardziej dziecku tym nie pomożecie, a wręcz przeciwnie może to tylko zaostrzyć zachowanie dziecka.
Sama już kilkakrotnie doświadczyłam takiego zachowania Tomka i nie ukrywam, nie jest to łatwe, szczególnie spojrzenia innych, którzy patrzą się na Ciebie z politowaniem, oceniając wychowanie dziecka.
A przecież Tomek nie nosi przypiętej plakietki MAM AUTYZM .
Tomek jest kochanym, cudownym chłopcem, który choć wymaga troszkę więcej uwagi niż jego rówieśnicy,to daje nam wszystkim tyle radości i powodów do dumy :)
Kochamy Ciebie Nasz "Deszczowy Ludku" !